La bambina dagli occhi grandi si chiama Mehlani Ramirez, è sempre accompagnata dalla mamma Karina Ortega.
La prima cosa che si sente dire dalle persone che incontrano la bambina è ” che occhi bellissimi” ma non sanno cosa c’è realmente dietro a questa caratteristica.
Infatti gli occhi enormi di Mehlani non sono altro che la conseguenza di una malattia rarissima. La malattia da cui è affetta la bambina dagli occhi grandi è la sindrome di Axenfeld-Rieger con i più la presenza di un glaucoma.
Niente lasciava pensare che la bambina potesse avere qualcosa di strano, la gravidanza fù regolare e senza problemi. Anche il parto non presentò difficoltà, 10 ore di travaglio e nascita normale.
Si resero conto che c’era qualcosa che non andava quando, alla dimissione, dettero loro l’appuntamento dopo pochi giorni per una visita specialistica.
Infatti doveva essere visitata da un oftalmologo pediatrico che poi, dopo una visita accurata, diagnosticò questa rara sindrome ed il glaucoma. Questa rara malattia dipende dalla mutazione dei geni ed interessa gli occhi, il viso, il cavo orale e l’ombelico. La mamma di Melhani si sentì subito responsabile di questa situazione. Pensava di aver fatto qualcosa durante la gravidanza che aveva danneggiato la figlia.
Successivamente la bambina dagli occhi grandi fù sottoposta ad altre visite specialistiche e la diagnosi non era mai positiva.
Infatti la malformazione degli occhi aumentava facendo salire la pressione oculare col rischio che gli occhi esplodessero. Poi si formassero delle crepe sulla cornea. Per evitare danni ai nervi ottici le fù fatto un intervento per inserire dei canali artificiali per il drenaggio e regolarizzare la pressione.
L’elevata pressione inoltre stava provocando danni ai nervi ottici della piccola. Un problema che i medici riuscirono a risolvere con un intervento chirurgico grazie al quale poterono inserire dei canali artificiali di drenaggio. Questo per aiutare a tenere sotto controllo la pressione oculare.
La bambina ha sviluppato col tempo e dopo gli interventi una forte sensibilità alla luce, per questo deve uscire sempre con occhiali scuri. Una delle paure dei genitori della bambina dagli occhi grandi è che, da grande, possa essere vittima di bullismo e pregiudizi. Per questo hanno deciso di rendere nota la cosa.
Sperano che conoscendo la loro storia non si soffermino solo sulla questione estetica, ma conoscano anche la sofferenza che questa porta.